Un supuesto diagnóstico erróneo relacionado con Christina Applegate ha reabierto una difícil pregunta en neurología: ¿qué ocurre cuando un diagnóstico que cambia la vida es incorrecto —o cuando el diagnóstico correcto llega años demasiado tarde?

DeMonica Amerson pasó casi dos décadas recibiendo tratamiento para la esclerosis múltiple antes de que los especialistas determinaran que padecía trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (NMOSD, por sus siglas en inglés), una enfermedad autoinmune poco frecuente que puede imitar a la EM. Su diagnóstico inicial llegó después de años de incertidumbre, incluida una presunta neuritis óptica y lupus. Finalmente recibió inyecciones diarias, luego infusiones mensuales, y organizó su vida en torno al control de la EM. «Estaba enfadada, dolida, nerviosa, confundida, de todo», recordó.¹

Su caso ilustra un lado del problema: un diagnóstico incorrecto puede exponer a los pacientes a años de tratamientos innecesarios y, al mismo tiempo, retrasar la atención para la enfermedad que realmente padecen. Los médicos dijeron a CBS News que los estudios estiman que entre el 15 % y el 20 % de las personas diagnosticadas con EM posteriormente descubren que no la padecen. Debido a que no existe una única prueba definitiva para la EM, los médicos combinan los síntomas, los hallazgos de las resonancias magnéticas, los resultados del líquido cefalorraquídeo y otros marcadores. «Hay muchas cosas que intervienen en el diagnóstico», dijo el Dr. Josef Gutman.¹

Pero el fallo opuesto también tiene consecuencias. El relato de una persona que vive con EM describe años de diagnósticos psiquiátricos erróneos antes de que una resonancia magnética revelara finalmente una enfermedad neurológica. La autora sostiene que los pacientes pueden ser desestimados tanto si sus síntomas se atribuyen a una enfermedad mental como a la EM o a cualquier otra cosa, y que la experiencia de Applegate demuestra lo inestable que puede ser la frontera entre estar «diagnosticado» y «sin diagnóstico».²

Las perspectivas convergen en un punto central: la incertidumbre diagnóstica no es lo mismo que una enfermedad imaginaria. Amerson finalmente cambió de tratamiento y ahora dice que Uplizna está funcionando bien, aunque sigue experimentando fatiga y dolor. «Elijo seguir adelante», afirmó.¹ Sin embargo, su recuperación de un diagnóstico erróneo no borra los años perdidos. Tampoco un diagnóstico correcto elimina el temor de que los médicos puedan reconsiderarlo más adelante. El desafío no consiste simplemente en diagnosticar la EM con mayor precisión, sino en garantizar que los pacientes sean tomados en serio durante toda la búsqueda de respuestas.