Le passage de Christina Applegate du statut de figure emblématique de la défense des personnes atteintes de SEP à celui de patiente sans diagnostic confirmé ne lui a pas apporté de soulagement. Au contraire, il l’a laissée avec des problèmes persistants de mobilité, aucune explication claire à ses symptômes et une nouvelle recherche de réponses.

Applegate a révélé ce changement dans son podcast MeSsy, expliquant que les médecins avaient conclu à une erreur de diagnostic après l’avoir traitée depuis 2021. « Je suis revenue à la case départ : je ne sais pas ce qui m’arrive », a-t-elle déclaré.¹ Cette nouvelle conclusion n’a pas rétabli sa santé : « Je ne vais pas mieux, Jamie. Au contraire, j’ai empiré sur certains points. »¹

Son expérience met en évidence une tension au cœur du diagnostic de la SEP. La maladie ne dispose d’aucun test unique permettant de la confirmer ; les médecins évaluent les symptômes parallèlement à l’imagerie cérébrale et à d’autres marqueurs. Des lésions qui semblent compatibles avec la SEP peuvent également être dues aux migraines, à l’hypertension, au tabagisme et à d’autres affections.² Comme l’a expliqué le Dr Josef Gutman, « beaucoup d’éléments entrent en jeu dans le diagnostic », contrairement au diabète, qui peut souvent être identifié au moyen d’une seule analyse de sang.²

Le point de vue médical se veut prudent plutôt que catégorique. Les spécialistes cités par CBS News ont indiqué que de grandes études estiment que 15 % à 20 % des personnes ayant reçu un diagnostic de SEP découvrent par la suite qu’elles n’en sont pas atteintes, tout en soulignant que la majorité des diagnostics sont exacts.² Ils recommandent de demander un deuxième avis, de réaliser des IRM avancées, une imagerie de la moelle épinière ou une analyse du liquide céphalorachidien lorsque les symptômes ne s’améliorent pas ou que le diagnostic est incertain.

Pour Applegate, toutefois, la correction du diagnostic a créé un nouveau fardeau psychologique. « Rien de magique ne s’est produit lorsqu’elle m’a dit : “Vous n’avez pas la SEP” », a-t-elle déclaré, précisant qu’elle utilise toujours un fauteuil roulant pour se rendre à ses rendez-vous médicaux.¹ La différence fondamentale entre son point de vue et celui des cliniciens est flagrante : les médecins peuvent modifier une étiquette, mais Applegate vit toujours avec la maladie qui l’a motivée — sans savoir ce qui l’a provoquée.